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Rome (Agence Fides) - Le dimanche 17 avril sera la Journée Mondiale de l’Hémophilie, pour rappeler la date de naissance du Canadien Franck Schanbel qui fonda en 1963 la « World Federation of Haemophilia ».
La maladie, pathologie rare et héréditaire liée à un défaut génétique qui provoque de graves hémorragies, frappe un garçon nouveau-né sur 5.000, et touche plus de 5.000 Italiens. Mais, dans le monde entier, il y a plus de 400.000 malades. 75% d’entre eux ne savent pas qu’ils en souffrent, et 20% à peine peuvent accéder aux soins, coûteux et assurés seulement dans les régions les plus développées de la planète.
Souffrir d’hémophilie veut dire ne pas avoir, ou avoir en partie seulement les protéines fondamentales pour la coagulation du sang, appelées facteur VIII et facteur IX. Ceci entraîne des hémorragies internes graves, avec des accumulations de sang dans les articulations, des douleurs chroniques, et des dégâts progressifs dans les genoux, aux épaules, aux chevilles et aux hanches. Dans les années 1980, 3.500 Italiens hémophiles ont reçu des transfusions de sang infecté, avec des conséquences tragiques : presque tous ont contracté le virus de l’hépatite C, et 820, le SIDA ; la moitié de ces derniers en sont morts.
Le premier objectif est de répandre la connaissance de cette maladie, en organisant différentes initiatives pour cette Journée Mondiale. (A.P.)
(Agence Fides, 14 avril 2005, 22 lignes, 244 mots)
