Órgão de Informação das Pontifícias Obras Missionárias desde 1927
Roma (Agência Fides) - Foi a primeira associação na Itália a se ocupar de soropositividade em campo pediátrico, atendendo a uma necessidade real de assistência e com a intenção de garantir aos pequenos usuários uma vida o mais normal e igual possíveis a de seus coetâneos. Surgida em Milão, em 1989, graças ao empenho de Padre Giuseppe Bettoni, oferece assistência domiciliar e hospitalar a crianças doentes de Aids e às suas famílias. Nos anos 90, nasceram as sedes de Roma (1993) e Florença (1995).
Arché colabora com os principais centros pediátricos hospitalares das três cidades em que tem sedes: destas estruturas e dos serviços sociais do território, são assinaladas à associação as crianças e famílias com dificuldades sociais relacionadas à patologia.
Entre os projetos da Arché estão: assistência domiciliar e hospitalar, atividades lúdicas no hospital, projetos de hospitalidade, semanas de férias nos períodos de verão, grupos de auto-ajuda para familiares, projeto de prevenção nas escolas, casas de acolhimento, apoio à comunicação da diagnose, projetos internacionais.
Férias de verão 2003, organizadas pela sede romana
“As férias se realizaram em julho passado, numa grande casa no campo, na Província de Viterbo, com a presença e a colaboração de alguns educadores da associação CEMEA Lazio”, explica à Fides Paola Liuni, diretora da sede romana de Arché.
A formação, mas também e sobretudo a realização das férias, foram desenvolvidas considerando um princípio fundamental: que a experiência, feita pessoalmente, é o caminho principal para interiorizar um evento, um conceito, uma competência.
As atividades - manuais, expressivas, lúdicas, não-verbais - consideradas como um meio importante para compreender e relacionar-se com os outros, foram o terreno de empenho principal na organização dos dias, que previam atividades comuns para todos, e atividades em pequenos grupos de crianças, subdivididas por idade ou reunidas por interesses específicos e pessoais de crianças e jovens. Todos os agentes dirigem uma atenção particular na relação de processos de conhecimento e o contexto da situação vivida; e ao enfrentar, sem distinção de qualidade, os aspectos teóricos dos práticos, os verbais dos não-verbais, o agir e o refletir sobre a ação educativa. Refletir e agir sobre as próprias motivações educativas significa ajudar toda criança e jovem a amadurecer a própria motivação em aprender e agir.
A ação educativa torna-se uma ocasião que permite a todos realizar esforços com prazer, promove o entusiasmo em um empenho não-superficial, em direção a uma ação desempenhada no próprio interesse, mas também com o interesse de estar juntos, compartilhar com outras crianças, jovens e adultos, as descobertas, os entusiasmos, o desejo de continuar a lutar.
Participaram das férias crianças e jovens de 3 a 15 anos, divididos em grupos, por idade e por atividades específicas, organizadas durante o dia.
Pequenos grupos (5 ou 6 crianças) representam a segurança e a garantia de uma atenção específica com cada uma das crianças e jovens. A potencialidade do grupo, como local protegido para experimentar a comunicação, como local privilegiado de relações, no âmbito das quais é possível desenvolver a própria capacidade de crescimento, experimentando si mesmas e o encontro com outros, se transforma em momentos de atividade, no grande grupo. Inicia-se uma situação de convivência, para identificar-se com a de uma comunidade na qual emerge sinais de comunicação que se sobrepõem em um espaço expressivo, que promove ocasiões para atualizar habilidades criativas que levam a soluções ‘novas’. Cada um, criança, jovem, adulto, se torna para o outro uma nova possibilidade, que abre caminho à criatividade e à escolha. Para cada criança, para cada jovem, existe um caso de sofrimento e de dificuldades. Para os agentes e voluntários, é o surgimento do desejo de colocar em jogo a própria história, no encontro com o próximo.
Férias para mães e crianças de 0 a 4 anos
O alojamento em uma grande casa de campo (próximo de Roma, para crianças e jovens; em Toscana para as mães), quer favorecer um estilo de relações mais próximo ao conceito de “famílias extensas”, para favorecer o diálogo entre as crianças e uma relação mais profunda com os adultos referentes. As férias se tornam uma mistura de comunicações, que se sobrepõem em um espaço expressivo que promove ocasiões para atualizar habilidades criativas que levam a soluções “novas”. Cada um se torna para o outro uma nova possibilidade, que abre o caminho à criatividade e à escolha. Para cada criança, para cada jovem, existe um caso de sofrimento e de dificuldades. Para os agentes e voluntários, é o surgimento do desejo de colocar em jogo a própria história, no encontro com o próximo.
A participação de crianças e jovens soropositivos
Embora a lei (L.135/90) e o forte empenho de Arché, com o objetivo de defender todos os direitos e melhorar a qualidade de vida das crianças e jovens soropositivos, acompanhando-os em um processo de autonomia e empowerment, não muitos participam de férias residenciais com coetâneos.
Principal obstáculo permanece a administração constante da terapia
Freqüentemente, os pequenos pacientes têm grandes dificuldades em assumir a terapia, e devem ser ajudados por um adulto referente, que saiba interpretar a fadiga, mas também a ansiedade que emerge no momento de assumi-la. A ansiedade e a dificuldade nestes momentos exprimem a incompreensão e a impossibilidade destas crianças de estarem em contato com uma doença da qual não conhecem nem o nome. Nas famílias atingidas pelo Hiv, há uma forte coesão em relação ao segredo e uma grande dificuldade em falar da doença. É muito difícil, principalmente para as mães, entrar em contato com uma doença que elas próprias transmitiram. Na tentativa de aliviar a situação, muitas vezes instauram uma relação com o próprio filho centralizada nos cuidados com o corpo, as terapias, controles, mas não conseguem ajudar a criança a administrar a dor emotiva causada pela doença nem são capazes de atender às necessidades, dificuldades e possibilidades, a fim de dar um sentido à sua existência.
Para os maiores, a aceitação da terapia caminha lado a lado com a aceitação da doença. Além das dificuldades em assumir os comprimidos sem que seus coetâneos os vejam, a negação da terapia se torna muitas vezes uma forma de pedir ajuda aos adultos no processo de conscientização da doença. Para estes jovens, associados desde o nascimento à doença e à morte, e nunca projetados num futuro, a relação de confiança com o assistente que ‘sabe’ do Hiv representa uma experiência significativa e necessária para uma nova chance de consciência da própria doença, para uma global conscientização da responsabilidade de si mesmos e dos outros, sobretudo para uma perspectiva possível em relação às próprias expectativas de vida.
“Cada ano, nas férias, diz Paola Liuni, notamos as múltiplas problemáticas derivantes da terapia, que por ser tão condicionada por aspectos psicológicos, assim como por horários e modalidades, pode condicionar fortemente a atividade do grupo no tempo e na serenidade da socialização. O empenho dos assistentes nesse âmbito é muito importante, e por vezes, determinante. Com a ajuda de um adulto, as férias podem se tornar o primeiro passo para a consciência de uma dificuldade e a abertura a um diálogo que pode facilitar a integração da terapia no âmbito dos ritmos de vida cotidiana.”
A algumas crianças ou jovens com condições clínicas especialmente vantajosas, dá-se a possibilidade da suspensão da terapia, mesmo que por um breve período, nas férias. Arché continuará a trabalhar para a inclusão e uma completa integração social de todas as crianças soropositivas, facilitando a entrada, em vários contextos, de crianças e jovens que têm a possibilidade de suspender a terapia, e continuando a atender, com atenção especial, todas as suas exigências daqueles que infelizmente, ainda não têm esta possibilidade. (AP/PL) (3/4/2004 Agência Fides)
