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Para os mais pequeninos
Ano europeu das pessoas deficientes
A PESSOA DEFICIENTE: DEVER DA CONUNIDADE CIVIL E ECLESIAL

A riqueza da pessoa deficiente desafia continuamente a Igreja e a sociedade e chama-as a abrirem-se ao mistério que ela apresenta.
A pessoa deficiente, como qualquer outra pessoa, tem direitos e deveres.
A deficiência não é um castigo, mas um lugar onde são desafiados a normalidade e os estereótipos, impelindo a Igreja e a sociedade a procurar o ponto crucial no qual o ser humano é plenamente tal.
Esta ficha é uma ajuda para a descoberta da pessoa deficiente qual interlocutor privilegiado da sociedade e da Igreja.
É com este espirito que a entregamos a todos vós, para que possais integrar e inserir com pleno título as pessoas deficientes na vida da Igreja e da sociedade, para valorizar os seus dons e para se reconciliar com eles pelas faltas cometidas e no espírito do Grande Jubileu criar uma mentalidade de aceitação, de promoção e de solidariedade.

I. A DEFICIÊNCIA NOS DOCUMENTOS INTERNACIONAIS - ACENOS
Por iniciativa da Assembleia Geral das Nações Unidas, o dia 3 de Dezembro foi estabelecido com " Jornada internacional das pessoas deficientes", (resolução n. 47/3 de 14 de Dezembro de 1992).
Em 1998, a Comissão dos Direitos Humanos das Nações Unidas reafirmou-o, com a resolução 1998/31 do mês de Abril, que:

" Toda a pessoa deficiente tem o direito a ser protegida da discriminação e a gozar igual e plenamente os próprios direitos humanos, assim como foi estabelecido nas disposições
o Da declaração universal dos direitos humanos,
o Do Pacto internacional sobre os direitos civis e políticos,
o Do Pacto internacional sobre os direitos económicos, sociais e culturais,
o Da Convenção sobre a eliminação de toda a forma de discriminação contra as mulheres,
o Da Convenção internacional sobre os direitos das crianças,
o Da Convenção sobre "reabilitação profissional e trabalho (pessoas deficientes" n.159 da Organização Internacional do Trabalho.
Partindo do corpus internacional dos direitos do homem, aplicável -como já citado- a todas as pessoas com deficiência, as Nações Unidas adoptaram, em 1993, as Regras Standard das Nações Unidas para a obtenção de iguais oportunidades para as pessoas deficientes (resolução, n.48/96 da Assembleia Geral, 20 de Dezembro de 1993).
Por isso, toda a violação do princípio fundamental de igualdade, toda a discriminação, ou outro tratamento negativo para com as pessoas deficientes …é violação dos direitos humanos dessas pessoas.
Os estatutos indicam -através de leis- os princípios e os meios para remover todos os obstáculos que impedem a sua plena realização pessoal.
A comunidade da pessoa deficiente pode e deve empenhar-se para conseguir esta finalidade:
a) afirmar que torna cada âmbito da sociedade acessível a todos é um objectivo fundamental do desenvolvimento sócio-económico;
b) evidenciar os aspectos essenciais das políticas sociais no campo da deficiência
c) fornecer modelos para a adopção das políticas necessárias para atingir as oportunidade nos diversos contextos culturais, valorizando o papel essencial da pessoa deficiente;
d) propor mecanismos, de estreita colaboração entre os jovens, dos órgãos do sistema das Nações Unidas, dos outros órgãos inter-governativos e dos organismos associativos das pessoas deficientes, através dos quais os Estados tem a possibilidade de obter efectivamente as mesmas oportunidades para as pessoas deficientes.

II. O EMPENHO DOS INDIVIDUOS E DA COLECTIVIDADE
É geralmente aceite por todos os países evoluídos que a pessoa deficiente faça parte, de igual modo, das comunidades sociais nas suas expressões estatais, associativas, eclesiais e espontâneas, enquanto ela é plenamente titular dos direitos invioláveis, reconhecidos a toda a pessoa humana.
Os estatutos indicam -através de leis- os princípios e os meios para remover todos os obstáculos que impedem a sua plena realização pessoal.
Todavia é necessário que a comunidade se torne o actor principal da concretização efectiva desta igualdade.
Queremos com isto indicar os meios através dos quais a comunidade de pertença da pessoa deficiente pode e deve empenhar-se para conseguir esta finalidade.
Individualmente ou em comunidade, o empenho deveria desenvolver-se seguindo estas directrizes.

A aceitação consciente
O reconhecimento da pessoa deficiente como portadora da mensagem cristã da relação com Deus é o essencial ponto de partida para a relação de igualdade entre as pessoas.
A deficiência desafia a normalidade e os estereótipos, impelindo a pesquisa do ponto crucial no qual o ser humano é plenamente tal.
Com esta perspectiva são redimensionados os vários egoísmos e as seguranças materiais (racismo, culto da perfeição estética, da riqueza) para realçar o sentido da vida humana, os seus porquês, e os seus limites.

A nível privado, a família assume o problema nos seus vários aspectos: afectivo, económico, educativo, enquanto os amigos, familiares, e vizinhos apoiam directa ou indirectamente a família em dificuldade.

A nível público, a sensibilização geral leva a sociedade a exprimir uma vontade de compensação das "injustas" dificuldades provocadas pela situação de Diminuição-Deficiência, reconhecendo à pessoa deficiente o direito de participar a todos os momentos e a todas as formas de vida colectiva, incluindo os momentos de divertimento, de férias e da cultura.

A solidariedade pessoal
A partilha nasce de uma situação de igualdade fraterna, não cai do céu como uma beneficência, mas indica um viver entre irmãos. Reconhecendo as dificuldades dos mais fracos, procura-se atingir um sistema social mais generoso para com os seus membros.
Toda a forma de empenho efectivo de ajuda para com as pessoas deficientes e do seus familiares favorece a melhor qualidade de vida.

Modalidade privilegiada deste empenho, hoje, é a adesão individual às várias formas de associações, de voluntariado ou de solidariedade organizada que são em perfeita harmonia com a mensagem evangélica do Bom Samaritano.

A promoção dos serviços de ajuda
As Regras Standart das Nações Unidas indicam os vários campos nos quais os Estados podem intervir com leis e prevedimentos: Curas sanitárias, reabilitação, serviços de apoio, acessibilidade, educação, trabalho, protecção dos bens e segurança social, cultura, tempo livre, formação do pessoal de assistência.
A linha que une as opções políticas dos entes governativos e a sua aceitação por parte dos cidadãos deve suscitar a directa aceitação da responsabilidade de cada pessoa em todas as formas: a defesa dos direitos, a contribuição fiscal que sustém a os serviços de ajuda, a adesão a programas de prevenção, a promoção de medidas legislativas que em cada campo da vida social, indicam à vontade da colectividade de ajudar à igualdade de direitos para as pessoas deficientes. Se este é um valor inevitável para o cristão, pode ser também um critério de escolha para todo o tipo de sociedade.
A comunidade é chamada aos seus deveres morais e políticos particularmente pela regra standart n.9 : " Vida familiar e integridade pessoal", da regra n. 12 "A vida religiosa" e da regra n. 18: "Organizações de pessoas deficientes".

III. A FUNÇÃO DA IGREJA
Da leitura das Regras Standard, podemos tirar os seguintes empenhos para a Igreja:
1. A Igreja deverá empenhar-se activamente em propor - em todos os seus percursos formativos, litúrgicos e de solidariedade - uma imagem positiva da pessoa deficiente. O conceito de caridade deve ser vivido em plenitude, recordando que a pessoa deficiente deve ser um sujeito activo numa relação de amor e não só um objecto de acções caritativas.
2. A Igreja deverá estar vigilante para defender e tutelar a saúde, em particular deverá empenhar-se para que os investimentos no campo da prevenção sejam respeitosos do direito à vida de toda a pessoa deficiente.
3. Muitas vezes os serviços de reabilitação foram activados por iniciativa de grupos de expressão eclesial. è importante que a Igreja saiba continuar a suster, não obstante a tendência dos Estados a não investir no campo da saúde, a necessidade de destinar recursos adequados neste sector.
4. A Igreja deveria fazer-se promotora de um amplo movimento social destinado a abater todas as barreiras físicas e aquelas que impedem o acesso à comunicação e informação a começar pelo seu interno: Isto comporta não só o abatimento das barreiras arquitectónicas nas Igrejas, mas também a difusão de instrumentos aptos a promover as pessoas deficientes a viver a vida da Igreja (tradução em Braille; subsídios imprimidos adaptados a pessoas com dificuldades visuais; subsídios preparados para facilitar a compreensão das pessoas com dificuldade; celebrações com interprete para surdos; uso de terminologia adequada no âmbito dos órgãos de informação eclesial …)Além disso a Igreja deveria tornar acessível ao máximo o seu imenso património artístico e as numerosas estruturas de acolhimento para os peregrinos com deficiências
5. A Igreja deveria estar na primeira fila na defesa dos direitos da criança e do adulto deficiente numa educação em todos os sectores formativos promovidos pela realidade eclesial, das escolas maternas até à universidade.
6. A Igreja deverá activar-se sobretudo nos países em que o Estado não favorece à pessoa deficiente e à sua família os meios para viver uma vida digna .
7. A Igreja tem uma grande responsabilidade em relação à família, tanto em reconhecer e tutelar o direito de cada pessoa deficiente a viver em plenitude o Sacramento do matrimónio, a possibilidade de procriar e de educar a prole; como em sustentar materialmente e sobretudo no plano espiritual, a família na qual vive uma pessoa deficiente - com particular atenção no momento em que a família enfrenta pela primeira vez esta realidade, e necessita de particular apoio e acompanhamento para reconhecer os sinais da benevolência de Deus.
8. A Igreja deve assumir um papel activo para garantir todos estes espaços de participação, sem esperar que seja as autoridades civis presentes nos vários países a tomar a iniciativa! Em particular, é importante encorajar as pessoas deficientes que desejam consagrar-se e estimular as várias Congregações para que saibam acolher no seu seio pessoas deficientes.
9. Legislação, políticas económicas, coordenação nacional são âmbitos operativos típicos das autoridades civis, nos quais os fieis individualmente e nas organizações eclesiais - tem uma responsabilidade de sensibilização activa no que diz respeito aos direitos da pessoa deficiente em todos os países.
A Igreja tem a possibilidade de desenvolver uma acção fundamental e capilar da situação dos deficientes em todas as áreas periféricas nas quais está presente uma comunidade, de modo a sugerir medidas adequadas a quem tem a responsabilidade de gerir as políticas nacionais e/ou locais.
Em particular a Igreja deverá assumir a missão de representar em todas as sedes políticas, os interesses das pessoas que não têm a capacidade de defender sozinhas os próprios direitos; deverá prioritariamente defender aquilo que as Normas chamam "a necessidade de proteger a vida privada dos indivíduos e a integridade da pesso" de toda a interferência que possa estar ligada à actividade de pesquisa.
Sobretudo, o Magistério deveria estimular e encorajar todos aqueles que dirigem serviços, actividades ou fornecem informações na sociedade a assumir-se a responsabilidade de colocar os seus programas à disposição dos deficientes.
10. As Congregações missionárias, as Org. de inspiração católica, os Secretariados missionários das várias Dioceses deverão prestar atenção às pessoas deficientes em todas as suas actividades, tanto nas especificamente destinadas à luta contra o handicap como as destinadas a outras finalidades em geral.
A Igreja deve empenhar-se, não só em favorecer o surgir destas organizações, mas também a envolver os seus representantes no seio de todos os seus órgãos centrais e periféricos, de modo a valorizar a experiência das pessoas deficientes em todos os sectores da acção eclesial.
Será fundamental empenho da Igreja aquele de formar todos os agentes pastorais -não só os que se ocupam especificamente das pessoas deficientes- de modo que sejam agentes conscientes de uma plena integração das pessoas deficientes em todos os seus âmbitos.

Testemunho

" ADOPTAMOS CHIARA COM UM HANDICAP "
Lembro-me bem quando ela chegou. Viveu em simbiose comigo todo o primeiro mês. nunca a podia deixar. Hoje, tem quatro anos e vai ao Jardim de Infância, é quase incrível. Ana narra assim a história da filha Chiara, adoptada com menos de um ano de vida: "Chiara tinha sofrido um trauma com a separação da mãe adoptiva que depois de dez meses deu conta dos seus graves problemas e não teve a coragem de ficar com ela". Sim, porque Chiara é deficiente assim como o seu irmão Michel, também ele adoptado. Ana e Massimo tem mais três filhos adoptivos, Sofia e Leonardo vieram do Brasil. quatro ao todo. Ana e Massino tiveram que superar a incompreensão dos familiares pelas suas opções, julgadas mais temerárias que corajosas. Hoje convivo com as críticas de quem sentindo-se provocado com tanta radicalidade evangélica e com dificuldade dar-se uma explicação acusa-os de quererem "fazer um orfanatrófio" e de viver por conta dos filhos. Na realidade somente Chiara recebe uma pensão de invalidez de 780.000 £ por mês.

INTERROGATIVOS
è uma realidade triste que as pessoas deficientes sejam vulneráveis à mudança dos movimentos sociais, políticos e económicos. Por exemplo, prevê-se que a corrente de transformação social resultará numa ordem económica no sec. XXI, no qual o conhecimento será a resposta principal, e não a mão de obra, as matérias primas ou o capital; numa ordem social em que a desigualdade baseada sobre o conhecimento será o maior desafio; e em políticas públicas no qual o governo não é em grau de resolver os problemas sociais e económicos. Que principio geral deverá sublinhar esta transformação especialmente quando esta se reversa sobre as pessoas com deficiência mental e não só? Sugerirei que o conceito de qualidade, de vida deveria prever um fundamental serviço orientado ao crescimento, poderá ser a base para desenvolver uma política nacional e internacional sobre a deficiência. Mesmo que o conceito poderá ser usado por motivos errados, esse impele-nos sobre a direcção justa: para a programação e para o apoio centrados sobre a pessoa.
Concluindo, desde que se evidenciou o princípio de qualidade de vida nos programas sociais, o interesse sobre este conceito cresceu. Houve um aumento na sondagem das suas dimensões críticas e consensuais, em usar técnicas de medida multidimensional, na aplicação das descobertas na praxi e nos esforços de avaliação. Não obstante estes esforços existem muitos falhas no nosso conhecimento. Políticas públicas e organizativas habilitadas e reabilitadas têm muita dificuldade em reformular-se dentro o paradigma da qualidade de vida que reflicta a resolução de qualidade de vida. Os responsáveis das políticas e os directores dos programas necessitam de um pensar mais actualizado a respeito da qualidade de vida e das suas medições para melhorar os serviços e para promover políticas públicas racionais

FICHA DE PREPARAÇÃO PARA JORNADA JUBILAR DE 3 DE DEZEMBRO 2000 (COMITÉ PARA A JORNADA JUBILAR DA COMUNIDADE
COM PESSOAS DEFICIENTES)

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