EUROPA/ITALIA - Giornata Mondiale dell’Emofilia: in tutto il mondo i malati sono più di 400 mila, iniziative per sostenere la ricerca

giovedì, 14 aprile 2005

Roma (Agenzia Fides) - Domenica 17 aprile si celebra la Giornata mondiale dell’emofilia per ricordare la data di nascita del canadese Frank Schnabel che nel 1963 fondò la World federation of haemophilia (Wfh).
La malattia, una patologia rara ed ereditaria legata a un difetto genetico che provoca gravi emorragie, colpisce un neonato maschio su 5 mila e affligge oltre 5 mila italiani. Ma in tutto il mondo i malati sono più di 400 mila. Di questi, il 75% non sa di soffrirne e appena il 20% può accedere alle cure, costose e garantite soltanto nelle aree più sviluppate del pianeta.
Soffrire di emofilia significa non avere o avere solo in parte proteine fondamentali per la coagulazione del sangue dette fattore VIII e il fattore IX. Il che porta a emorragie interne gravi, con accumuli di sangue nelle articolazioni, dolori cronici e danni progressivi a ginocchia, spalle, caviglie e anche. Negli anni ’80, 3.500 italiani emofilici gravi hanno ricevuto trasfusioni di sangue infetto con conseguenze tragiche: quasi tutti hanno contratto il virus dell'epatite C e 820 l'Hiv, morendo di Aids nella metà dei casi.
Il primo obiettivo è diffondere la conoscenza di questa malattia promuovendo varie iniziative per la Giornata mondiale. (AP) (14/4/2005 Agenzia Fides; Righe:20 Parole:220)


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